La Asociación Distrofia Muscular (ADM) de Argentina fue distinguida en los Estados Unidos con el Premio STRIVE, un galardón monetario que otorga anualmente la biofarmacéutica global PTC Therapeutics a los programas de instituciones sin fines de lucro de todo el mundo que demuestren la mayor innovación, visión y empoderamiento para la comunidad.
ADM obtuvo tan importante distinción por el Programa de Atención Extramuros (PAEM), que brinda atención médica especializada a personas con enfermedades neuromusculares, como la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
La DMD se presenta en 1 de cada 3500 recién nacidos varones, estimándose que en el país hay alrededor de 1800 personas afectadas.
«El premio nos ayudará a fortalecer y ampliar nuestro programa de atención médica a pacientes del interior del país imposibilitados de acceder a los Centros de Salud especializados», dijo Santiago L. Ordoñez, presidente de la Asociación de Distrofia Muscular.
Al respecto, agregó Ordoñez: “nuestro programa impacta directamente en la calidad de vida de las personas, y a muchas de ellas les ha permitido acceder al diagnóstico de la enfermedad, que es la llave para acceder a los tratamientos”.
El premio STRIVE otorga fondos a organizaciones calificadas a través de un proceso competitivo en el que todas las participaciones son revisadas por un comité externo e independiente de ocho integrantes. Estos jueces tienen experiencia pertinente en enfermedades poco frecuentes, defensa de pacientes e iniciativas de financiación.
Para la elección en 2018, el comité se centró en iniciativas que estuvieran dirigidos a la comunidad de Distrofia Muscular de Duchenne y se evaluaron proyectos provenientes de 45 ONG de todo el mundo.
Los destinatarios del Premio STRIVE, además de ADM, por Argentina, fueron instituciones de Brasil, Turquía, Hungría, Canadá, Irlanda, Eslovenia y Croacia.
El programa PAEM, que se lanzó en 2002, luego de la crisis social y económica del país, realiza también programas de capacitación a profesionales de la salud, orientados a mejorar las capacidades de cuidado y tratamiento en las localidades que se visitan.
La Asociación Distrofia Muscular (ADM) es una entidad sin fines de lucro fundada en 1983 por personas con enfermedades neuromusculares y un equipo interdisciplinario de la salud dedicado a su atención, investigación y tratamiento.
Para contactarse, interiorizarse con la institución o colaborar con la Asociación Distrofia Muscular (ADM), enviar mail a info@adm.org.ar o consultar la página web www.adm.org.ar | Facebook: ADM Argentina | Twitter: @ADMArgentina | Instagram: asociación.distrofia.muscular
